Utdrag från Förbundet Blödarsjuka i Sveriges hemsida – www.fbis.se
Vad är blödarsjuka?
Blödarsjuka är ett samlingsnamn på sjukdomar där blodet har svårt att levra sig. De vanligaste formerna är hemofili och von Willebrands sjukdom. Vid de svåra formerna av blödarsjuka saknas helt eller finns brist på en koagulationsfaktor som behövs för att blodet ska kunna levra sig.
Om svår hemofili inte behandlas kan sjukdomen leda till blödningar i muskler, leder, buk och hjärna. Det finns ca 900 män och några kvinnor med hemofili i Sverige.
Ett tusental personer (män och kvinnor) har fått diagnosen von Willebrands sjukdom. Internationella studier visar att så många som 1 procent av befolkningen kan ha denna blödningsrubbning. Förutom den milda formen av von Willebrands sjukdom finns också en moderat och en svår form av sjukdomen som cirka 50 personer i Sverige har. Deras besvär är allvarliga och liknar hemofili.
Det finns även andra former av blödarsjuka. I samtliga fall är det viktigt att inte utsätta sig för onödiga blödningsrisker. Det är också viktigt att känna till sin sjukdom, till exempel när man besöker läkare eller när man råkar ut för en olycka. Personer med blödarsjuka bör undvika läkemedel som innehåller acetylsalicylsyra (Magnecyl, Treo, Albyl m fl.), som försvårar för blodet att levra sig.
Hur behandlas blödarsjuka?
Behandlingen av svåra former av blödarsjuka innebär att man regelbundet får en spruta ett par gånger i veckan med den koagulationsfaktor som saknas i blodet. Tack vare denna förebyggande medicinering med faktorkoncentrat, kan många blödarsjuka ungdomar växa upp utan fysiska handikapp och vara fullt verksamma i yrkeslivet.
Idag hoppas många blödarsjuka på en fortsatt förbättring av faktorkoncentraten så att risken för smitta av medicinerna helt kan uteslutas. Många hoppas också att en framkomlig väg till bot ska vara utvecklingen av genterapi.
Det var tre svenska forskare, Inga Marie Nilsson och Margareta och Birger Blombäck, som tog fram det första faktorkoncentraten i världen som kunde hejda blödningar hos patienter med svår blödarsjuka. Deras pionjärinsatser har gjort att många äldre blödarsjuka idag känner sig friskare vid fyllda femtio än när de var tjugo.
Blödarsjuka Sverige
Förbundet Blödarsjuka i Sverige bildades 1964 och är en rikstäckande organisation med tio regionföreningar. Vi är en del av handikapprörelsen och organiserar personer med hemofili, von Willebrands sjukdom, kronisk ITP och närbesläktade blödningsrubbningar. Vi har idag ca 1500 medlemmar – blödarsjuka, anhöriga och medicinsk personal.
Medlemmar i Uppsala och Västmanlands län tillhör Mälardalens regionförening.
För närmare information om regionföreningen – se:
http://www.fbis.se/fbis-malardalen
Kontaktperson för Mälardalens regionförening:
Sekreterare
Eva Hertil
Tfn. 072 – 510 27 97
E-post: eva.hertil@gmail.com