Men ett så härligt besked som kom i fredags från Riksförbundet Cystisk Fibros, äntligen!! Ibland så lönar det sig faktiskt att kämpa.
ETT HISTORISKT JA TILL KAFTRIO
JOHAN MOSTRÖM
18 NOVEMBER 2022
Kaftrio ingår i läkemedelsförmånen från och med den 1 december 2022. Det beslutade TLVs förmånsnämnd vid sitt sammanträde för en liten stund sedan.
Dagens besked är en enorm lättnad för alla oss som berörs av det. Det är ett historiskt och livsavgörande beslut för alla som nu kan få behandling eller som har en familjemedlem som behöver det. Sverige tar äntligen steget och gör det enda rimliga genom att säga ja till Kaftrio. Drygt två års väntan efter att behandlingen godkändes i Europa är nu över.
Det är många som har jobbat länge och hårt för det här beslutet och som har gjort oerhört betydelsefulla insatser för att nå ut med vårt budskap. Ideella krafter har varit ovärderliga, men det har dessutom spelat en central roll att RfCF i början av året valde att prioritera en heltidstjänst som har fokuserat på detta arbete. Aldrig tidigare har vi nått ut så bra i medier och aldrig tidigare har vi kunnat nå och påverka beslutsfattare och beslutsprocesser på det sätt vi nu gjort.
Det har också varit avgörande med de berättelser som våra medlemmar har delat med sig av. Det går inte att överskatta betydelsen av rapportering i radio och TV, tidningar och sociala medier kring enskilda individers liv för att göra det begripligt för allmänhet och beslutsfattare vad avsaknaden av behandling får för absurda konsekvenser. Ett stort tack till alla som har ställt upp.
Nu återstår några veckor av formalia innan förskrivningen kan börja och därefter kan vården börja sätta in behandlingen utifrån sin planering. Hur de tänker sig den processen kommer vi att få höra mer om vid RfCFs webinarium imorgon.
Det kommer att komma fler behandlingar framöver, nya processer att arbeta med och nya strider för oss att utkämpa för tillgång till bästa möjliga behandling. Men just nu är det tillfälle att fira den här segern och glädjas över vår gemensamma framgång med Kaftrio!
Johan Moström
Förbundsordförande i Riksförbundet Cystisk Fibros
Källa: https://www.cfbladet.se/alla/2022/11/17
Ekot rapporterar om en historisk dag för svenska CF-patienter!
800 dagars kamp är över, men den långa tid som gått återspeglar ett systemfel i Sverige som måste åtgärdas och dagens beslut borde har varit en självklarhet redan från början.
Lyssna på inslaget i Sveriges Radio P1! https://sverigesradio.se/artikel/medicin-mot-cystisk-fibros-subventioneras-kostar-tva-miljoner-om-aret