Cystisk Fibros
CF = cystisk fibros är en ärftlig sjukdom som innebär att de slemproducerande körtlarna i kroppen inte fungerar som de ska. De utsöndrar ett alltför segt slem som medför andningsbesvär, infektioner i lungorna och svårigheter att tillgodogöra sig maten.
PCD = primär ciliär dyskinesi innefattar en grupp ärftliga sjukdomar som drabbar kroppens flimmerhår, cilier, så att de antingen är helt orörliga eller slår svagt och okoordinerat.
Kaftrio
EU-kommisionen har formellt beviljat marknadsföringsgodkännande för Vertex trippelbehandling Kaftrio i kombination med Kalydeco. Medicinen kunde redan under hösten 2019 förskrivas till patienter i USA under namnet Trikafta. Detta är ett stort och viktigt steg framåt för CF-vården i hela världen, men medicinen är ännu inte tillgänglig i Sverige. RfCF kämpar för att medicinen ska kunna göras tillgänglig för alla svenska CF-patienter som kan komma ifråga för behandlingen.
Källa: https://www.rfcf.se/
“Om det blir ett nej till Kaftrio i november, då kommer vi att få se ett stort antal cystisk fibros-patienter som tvingas flytta utomlands, den svarta marknaden kommer att explodera och framför allt kommer den svenska CF-populationen som blir kvar i Sverige att ha en kraftigt lägre medianöverlevnad än resten av världen”, förklarar Andreas Jarblad vid Riksförbundet Cystisk Fibros i Sveriges Radio P4 idag.
Hör hela inslaget på Sveriges Radios hemsida. I anslutning till inslaget hittar du också reportaget om 14-årige Albin i Borås som lever med CF och hoppas på ett godkännande av en banbrytande behandling som redan används i resten av världen.
ST: Bild 1. En man med mörkt lockigt hår. Bild 2. Händer som håller i några medicinkartor.
Sjuka nekas läkemedel: “Svarta marknaden kommer explodera” – P4 Sjuhärad