Här hemma hos mig snöar det just nu. Igår så kom det ut ett nytt avsnitt av Riksförbundet Cystisk Fibros podd. Osynligt Sjuk är podden som handlar om hur det är att leva som ung med en kronisk sjukdom. Barn och ungdomar med cystisk fibros och primär ciliär dyskinesi berättar om sin vardag med mediciner, inhalationer och sjukhusbesök, men också om framtiden, drömmar och om att bara få leva och släppa taget.
Detta avsnitt handlar om Ellen och Emma som är två systrar som delar väldigt mycket i livet. De är lika på många sätt och har båda en underbar humor. Det är bara ett år som skiljer på dem och de har vuxit upp i en liten stad. Nu bor de och studerar i samma stad och har många gemensamma vänner och intressen. De står varandra väldigt nära. Det som skiljer deras syskonskap från andras är att Ellens sjukdom (CF) har tagit en väldigt mycket tid och kraft under deras uppväxt, vilket har påverkat dem och hela deras familj, men det är också anledningen till att de har den relationen om har idag. Emma har fått följa med på många sjukbesök och suttit i lekterapin och tittat på serier. Hon har spelat mycket kort med sin syster under alla sjukhusvistelser. Hur påverkar sjukdomen deras relation? Hur tänker och känner man som syskon till en person med en kronisk sjukdom?
Så här säger Emma i poddavsnittet om hur hon tänker kring sin relation med Emma och hennes sjukdom: ”När ditt liv ställs på paus så ser mitt ut och du vill ju inte det, men jag menar att så naturligt är det för mig att pausas ditt så pausas mitt ”.
Ellen och Emma samtalar också kring vilket hjälp det finns i vården att få som syskon till en sjuk person. När de var små så hade de möjligheter att åka till Ågrenska och Emma deltog i syskongrupper. Det var bra.
VI BEKLAGAR ATT LJUDET ÄR LITE DÅLIGT! Avsnittet spelas i precis när Covid-19 och riktlinjerna kring det kom ut, vilket gjorde att vi inte kunde spelan in på samma sätt som vi tidigare gjort. Tjejerna hade bokat en studio på det universitet som de går på, men samma dag som vi skulle spela i så stängde universitet och de fick istället stänga i sig med ett enkelt mobilheadset i Emmas garderob. Lyssna via Poddtoppen eller Spotify, se nedan.
https://poddtoppen.se/podcast/1454234983/osynligt-sjuk/relationer-syskonperspektivet